Forums
Fibronet.dk :: Forums :: Generel debat - ÅBEN sektion :: At leve med fibromyalgi - hvordan
 
<< Forrige indlæg | Næste indlæg >>
Fordele trods ulemper/ulykker/gener.
Bestyrer: Bette Pjok, Engel
Ophavsmand Indlæg
Nynne
02 jan 2015, 19:44:59
Registeret medlem #851
Oprettet: 01 jul 2013, 16:17:01

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 53

Det er måske ikke alle der er enige med mig, men der er fordele ved rigtig mange af de ting vi ser som en ulempe/ulykke eller gene. Jeg syntes alt for tit at jeg hører/læser udtalelser omkring fibromyalgi som noget af det værste der kunne overgå en. Sådan ser jeg slet ikke på det, på grund af mange forskellige grimme/hårde ting jeg har været igennem omkring sygdom,handicap,skilsmisse, økonomi og retssager osv. Jeg er vokset op sammen med en storesøster som var mongol. Det må man nok ikke kalde dem i dag, hvor det hedder downs syndrom. Selvfølgelig var det langt fra en fordel for hende, men det har lært mig utrolig meget. Der var ikke noget der hed undervisning for ”den slags” dengang, så det var enten på en institution eller bare at være derhjemme. Hun havde sit eget sprog som vi andre selvfølgelig forstod. Jeg husker tydeligt engang vi var på udflugt med skolen…..som ca 8-10 årig. Dengang var det hele familien der kom med. …og selvfølgelig også min søster. Så var der et par ”tøser” som var på min søsters alder(3-4 år ældre end mig)…..som lige skulle gøre nar af hende ved at spørge” hvad hedder du Ulla”?. Det gjorde ondt at se hende blive ked af det…og flov….for hun vidste udmærket at de gjorde nar af hende. Så ”lille jeg” sagde klart at ”det behøvede de jo ikke spørge om når de vidste det”.Mange vil måske sige at ”sådan er/var børn”….men nej…det er de ikke hvis de har været tæt på en familie som elskede deres handicappede familiemedlem på lige fod med de andre. Hun var da nogle gange irriterende osv som andre søskende,men hvor har jeg lært meget af at have hende som søster. F.eks  da jeg var Irma pige da jeg var først i tyverne, havde jeg ingen problemer med at hjælpe en kunde som stammede….(eller andre ting)og min søn fik senere samme rolle på sit arbejde i Bilka. Kollegaerne der imod havde meget svært ved det…og så stammede han endnu mere.Jeg har haft fibromyalgi fra jeg var ganske ung, dog uden at ane hvad det var. Følte i en del år mest at jeg var dårligere/mindre dygtig, end de 7 års aldersforskel der var til min anden søster kunne forklare. Det… sammen med min alder og opvækst, betød nok at jeg aldrig fik de urealistiske høje forventninger/mål,  som har stresset så mange andre. Så på den måde er det en fordel at det var der så tidligt, og jeg lærte at lytte til min krop for at klare mig.  Senere …da min søster så fik konstateret leddegigt var jeg bange for at det også var det jeg havde. Og jeg ser det som en fordel at jeg ”kun” fik fibromyalgien….så jeg ikke har fået de deforme led. For 12 år siden…i dag….fik jeg en blodprop i hjertet. Da jeg ikke havde de ”normale” symptomer gik der for lang tid inden jeg kom under behandling. Det betyder så at den del af hjertet hvor proppen sad…det fungerer ikke mere. Derfor siger jeg at jeg kører på tre cylindere…da min mekaniker bror altid brugte den slags betegnelser. Jeg har fået lidt flere begrænsninger og gener, men jeg er glad for/ ser det som en fordel at det ikke var i hjernen den blodprop sad. Så havde det været helt andre/værre begrænsninger. Datoen i dag er nem at huske, så det er min anden fødselsdag.Der er ikke noget at sige til at jeg ser gammel ud…for jeg har også en ekstra i august J 
Tilbage til toppen
Lenam
03 jan 2015, 11:35:17
Registeret medlem #207
Oprettet: 11 sep 2008, 15:23:39

Postnr. og By: Esbjerg N.
Indlæg: 2765

Hej Nynne!

Godt brølt løve!

Du har da så fuldkommen ret i det, du skriver. 

Ikke alle har fået de bedste odds med fra starten af livet. Din søster var en af dem. Desværre. 

Men som du skriver, så lærte I, som søskende /familie at leve med hende, som den person hun nu var. Flot gået. Andre ville have "gemt" hende bort på et hjem et sted.

Eksemplet, hvor du fortæller om hvordan og hvorledes hun blev drillet/moppet, er jo direkte ydmygende. Børn kan være utrolig hårde ved hinanden. For den sags skyld også voksne.

Jeg tror personligt at acceptere de begrænsninger, vi af den ene eller andet art har fået undervejs, er den første hurdle til at lære at leve dermed og komme videre i livet.

Klart er der andre, endnu værre invaliderende ting, end fibromyalgien. Der er dog også en del herinde, som han andre ting at sloges med samtidig. 

Heldigt du kom over din blodprop. Der bliver videnskaben/teknologien heldigvis også dygtigere og dygtigere, til fordel for os alle.

Men op med humøret. Hvor der er vilje, er der ogå vej. Til tider dog en stenet. 

Her skinner solen efter et døgn, med vældig hård blæst. 

Ønsker jer alle en fortsat god weekend.

Kærligst Lenam





Tilbage til toppen
Nettedn
31 mar 2016, 18:49:29
Registeret medlem #1092
Oprettet: 29 mar 2016, 22:52:48

Postnr. og By: Jylland
Indlæg: 6

Kender så godt det du skriver om Nynne. 
Jeg er også opvokset med en udviklingshæmmed søster (min lillesøster har noget kaldet Cornelia delange syndrom) med talebesværd. 
Tror man måske lære fra en ung alder som søskende til en handicappet, at se lidt anderledes på livets prioriteter, hvad er egentlig vigtigt i livet.  

Da jeg røg helt ned og kysse kulkælderen med en kæmpe depression først i 20, som jeg heldigvis overlevede og kom godt over, lærte jeg bestemt også at sætte meget mere pris på de små ting i livet. 
Hvilket jeg altid minder mig selv om når jeg har lige lidt for ondt af mig selv, som det jo godt kan ske efter 3-4 døgn med konstante smerter og er kørt så træt i bare at måtte ligge ned konstant  ;-) 
Så siger jeg lige til mig selv, at mange har det meget værre og at jeg faktisk selv har haft det meget værre tidligere. 

Prøv at tænk hvis vi levede i Afrika eller et andet land uden vores sikkerhedsnet (ved godt vores sikkerhedsnet er hullet og for mange som har brug for det ryger igennem, og at jeg er en af de heldige, men vi har da i det mindste et net) så skulle vi hver dag vælge imellem om vi ville ud og skaffe noget at spise ligegyldigt hvor ondt det gjorde eller om vi kunne undværre mad et par dage for at pleje vores krop  :-(

Så du har så evigt ret. Men syntes også at vi godt må have lidt ondt af os selv i ny og næ, hvis bare det ikke tager overhånd og vi glemmer at se på de små glæder vi trods alt har på trods af vores smerte og andet ubehag  :-) 


[ Redigeret 31 mar 2016, 18:55:34 ]
Tilbage til toppen
Lenam
01 apr 2016, 22:56:17
Registeret medlem #207
Oprettet: 11 sep 2008, 15:23:39

Postnr. og By: Esbjerg N.
Indlæg: 2765

Hej Nettedn!

Du har ret. 

Selvfølgelig må vi da også godt have ondt af os selv. Det ser jeg nu også som et positiv. 
For for mig er det en del af det, at passe på sig selv. Lære at lytte til kroppens signaler og handle derefter. Jo bedre man bliver til at lytte til kroppens signaler, jo mindre overanstrenges vi.

Omvendt er det også sundt til tider at prøve at overhøre signalerne, for det minder bestemt hurtigt en om, at det var dumt:-) Så tager det bare dobbelt så lang tid om at komme til sig selv igen. Øv.

Vi skal jo alle finde den gyldne middelvej, så vi kan leve med fibben.

Kærligst Lenam
Tilbage til toppen
Nettedn
01 apr 2016, 23:29:00
Registeret medlem #1092
Oprettet: 29 mar 2016, 22:52:48

Postnr. og By: Jylland
Indlæg: 6

Ja der noget af det, som har taget mig længst tid at lære, at mærke mine begrænsninger, da det ikke er altid de kommer i form af smerte, før det forlængst er forsent, at stoppe med det jeg har gang i. 
Nogle gange får jeg slet ikke smerter, men når jeg så endelig stopper op og sætter mig ned, får jeg et vild udmattelses anfald, med svimmelhed, fryser helt ind til knoglerne, ryster, mine ben kan næsten ikke bære mig og har ingen kræfter i armene, det mærkes simpelthen som om min krop lukker helt ned på dvaletilstand. Når jeg når derud er det kun søvn som hjælper, det er sindssyg ubehageligt 👎😦
Tilbage til toppen
Lenam
02 apr 2016, 21:40:15
Registeret medlem #207
Oprettet: 11 sep 2008, 15:23:39

Postnr. og By: Esbjerg N.
Indlæg: 2765

Hej Nettedn!

Ja, det er vildt ubehageligt. Men igen minder kroppen en om, at man har været ude på overdrevet.

Til tider får jeg faktisk også først rigtig "muskelondt" på 3. dagen, når jeg har været igang med et eller andet. Men bliver total træt inden. Og så skal jeg til at tænke; "%&¤/"/¤"/, hvad lavede jeg i går, forgårs osv. Og tro mig. Jeg er smadder god til at finde en årsag/undskyldning.

Nogle gange er det dog fordi mine led har sat sig fast og skal hjælpes fri af kiropraktor/fysioterapeut. Det gør så som regel underværker for et stykke tid.

Jeg skal slappe af, for jeg har været lidt i haven de sidste dage. Nu ved jeg godt, hvor diverse muskler sidder. Men samtidig har jeg nydt at bruge mig lidt, været ude i den friske luft og nydt solens varme stråler.

Sådan "arbejdsdage" foretager jeg kun, når der er nem mad(forberedt eller rester) til aften. Og tillige er jeg så heldig, at have tid hos min fysioterapeut på mandag. Det glæder jeg mig til.

Fortsat god weekend.

Kærligst Lenam
Tilbage til toppen
Engel
03 apr 2016, 09:16:42

Registeret medlem #646
Oprettet: 03 okt 2011, 17:05:26

Postnr. og By: jylland
Indlæg: 717

Hej.
Bare lige til info, så er det en tråd fra 2. og 3. januar 2015 der er taget op her...
men derfor kan man jo godt tage 'en videre snak' om emnet
Tilbage til toppen
 

Gå til:     Tilbage til toppen

Syndiker denne tråd: rss 0.92 Syndiker this tråd: rss 2.0 Syndiker this tråd: RDF
Powered by e107 Forum System