Forums
Fibronet.dk :: Forums :: Generel debat - ÅBEN sektion :: At leve med fibromyalgi - hvordan
 
<< Forrige indlæg | Næste indlæg >>
Accept/ forståelse og hjælp.
Gå til side  1 2 3
Bestyrer: Bette Pjok, Engel
Ophavsmand Indlæg
Bodil
18 feb 2013, 12:46:40
Gæst

Jeg kunne godt tænke mig og høre, hvordan det ser ud med jer og jeres accept af jeres sygdom og det den gør og kan gøre ved jer.
Sammenlignet med om dem af jer der selv har accepteret, har større forståelse for jeres situation og hjælp fra omgivelserne, i form f.eks. af hjælp til rengøring/ oprydning, hushjælp indkøb osv.

Jeg synes det kunne være spændende om der er en sammenhæng der..

 Venlig hilsen fra Bodil

Tilbage til toppen
Bette Pjok
18 feb 2013, 13:46:45
Administrator

Registeret medlem #1
Oprettet: 26 jun 2007, 16:55:48

Postnr. og By: 6372 Ravsted
Indlæg: 2914

Jeg har for mange år siden accepteret min sygdom og det den gør ved mig. Jeg har accepteret at jeg ikke længere kan arbejde som revisor, med en helt normal arbejdsdag på 12-14-16 timer hver eneste dag, ja nærmest året rundt.

Da jeg lukkede ned for firmaet og helt stopppede med at arbejde pr. 31/3-1998 var det faktisk en rigtig stor lettelse, ja nærmest en befrielse. Aldrig har jeg truffet en så god og rigtig beslutning. Ækonomisk var det en både ruin og katastrofe, for gennem de sidste ca. 5 år gik det jo bare ned og ned med indtjeningen, for da ville jeg jo ikke erkende hvilken vej det gik.

Men da beslutningen endelig var taget, var det altså alligevel en reel befrielse. OK, nu skulle vi jo godt nok til at klare os for en månedsløn der skulle vare et helt år, i stedet for at have en hel årsløn til rådighed hver måned. DET var ikke sjovt. Men der var jo ikke noget at gøre. Firmaet var kørt så langt ned i omsætning og indtjening at jeg kunne få mere i bistand (kontanthjælp) end jeg kunne få i sygeløn, så min sagsbehandler satte mig på bistand i stedet for sygeløn.

Min sagsbehandler gik straks i gang med at starte en pensionssag op, og i starten af 2001 havde hun sørget for at den pensionssag var på plads uden arbejdsprøvning og alt det dersens tortur og tidsspilde.

Min fibromyalgi har gjort at der er rigtig meget jeg ikke kan. har svært ved at gå ret mange meter, har svært ved at gøre ret mange praktiske ting. Og så er der de helt sindsygt mange smerter, den overvældende udmattelse, den nærmest totalt svigtende koncentration og så det der med at jeg har svært ved at huske at jeg har dårlig hukommelse.

Men som I alle ved, eller i al fald en hel del af jer, så er min viv og mig lykkelig gift - jeg er lykkelig og hun er gift  Der er ganske enkelt ingen grænser for alt det hun gør for mig, al den hjælp hun stiller til rådighed for mig. Og rigtig mange i min omgangskreds, vennekreds og familie har efterhånden fået rigtig god forståelse for mig og min sygdom. Skal vi på campingtur (og det skal vi jo rigtig tit) er der næsten hver eneste gang vennepar eller nogen fra familien der også har lyst til en tur, og så har jeg jo masser af muskelhjælp til det der skal bruges muskelhjælp til.

For år tilbage var der nogle i omgangskredsen der slet ikke kunne fatte at man var syg når man havde fibromyalgi. Jeg forsøgte i lang tid at forklare dem hvad det gik ud på. Men når de ikke ville høre, og jeg hele tiden fik at vide at jeg var hypokonder og samfundsnasser, så blev de ganske enkelt skrottet til sidst. Et par familimedlemmer røg samme vej. Den slags hjernelammelser kan jeg ikke bruge til noget, og vi vil alle have det meget bedre ved at skrotte den slags subjekter.

Jo, summa summarum af det hele er jo, at jeg jo altså bare er så heldig, og så forkælet, at jeg har jordens aller bedste ægtefælle, jeg er omgivet af de mest pragtfulde venner, altså rigtige super duper topvenner af den aller bedste slags, jeg har jo også nogle af de aller bedste familiemedlemmer. Jeg er heldig at bo i et pragtfuldt stort hus der var rigtig billig at købe, så det faktisk er billigere end at bo tilleje.

Jeg har lært at sætte pris på alt det der ikke koster en formue. Der er masser af gratis glæder, meget billige glæder, som reelt er langt mere værd end alt det man bare kunne købe dyrt dengang man havde råd. På mange måder er min tilværelse da langt bedre i dag end den var dengang. Nu har jeg jo tid til min lille kernefamilie, til den øvrige familie, til mine mange super venner og bekendte. De er alle sammen med til at fylde hverdagen med en overflod af glæde og livsbekræftende solskin.
Tilbage til toppen
Hjemmeside
Lenam
18 feb 2013, 15:14:56
Registeret medlem #207
Oprettet: 11 sep 2008, 15:23:39

Postnr. og By: Esbjerg N.
Indlæg: 2765

At acceptere, at have fået en sygdom/lidelse af kronisk karakter er/kan da være, noget af en mundfuld, at skulle sluge.

Men jeg synes for eget vedkommende, at da jeg endelig fik en diagnose, så fik jeg også et eller andet, at kunne forholde mig til. Oveni har jeg jo også følgerne af en arbejdsskade, at sloges med.

Først og fremmest gav det jo en forklaring på mange års mærkelige hændelser. 

Dernæst, så skulle jeg jo acceptere det. Det havde jeg så ikke så svært ved, for uvist af hvilken grund, var jeg jo bare blevet dårligere og dårligere. Det var altså ikke bare pjat.

Eftersom der ikke rigtig er nogen behandling, så måtte jeg jo acceptere det som det var, lære at leve dermed, at lytte mere til de signaler kroppen sendte mig og lige så straks tage dem alvorligt. Det fremmer i hvertfald, at man ikke får så store smertedyk.

Ved at lytte til kroppen og lade være at lave for mange aftaler/have for travlt og prioritere de ting, jeg gerne vil højest, så synes jeg efterhånden, at have fået en rimelig hverdag. Alt er selvfølgelig relativt. Der er klart både gode og dårlige dage.
 
Når man tidligere har kunnet alt selv, så er det virkelig også et kvantespring, at skulle lære at åbne munden og på en pæn måde bede om hjælp til selv små ting. Det kræver bestemt tilvænning. Men jeg er hen ad vejen, blevet bedre og bedre dertil. Og jeg har fundet ud af, at mange gerne vil hjælpe mig. Heldigvis, for så er der overskud til/mulighed for noget andet.

Jeg glæder mig meget over de små ting, jeg dog stadig kan og siger, som Bette Pjok; der er så mange gratis glæder. 

Jeg nyder mine cykelture, nyder at komme i det varme vand i Svømmestadion, sidde og kigge ud på fuglene og se foråret begynde at springe ud under buske og hække. En sommerdag på terrassen under parasollen er også en nydelse. De dage jeg kan gå og rode lidt i jorden, føler jeg stadig jeg lever og har indflydelse på mine omgivelser. Alle de smukke blomster jeg skal se på.

Ofte sender jeg alle I, som endnu ingen diagnose har at forholde sig til en ekstra tanke og ikke mindre tanker til alle Jer, der oveni, må kæmpe med det danske sundheds/velfærdssystem i form af arbejdsprøvninger, kommuner og andet. 

Op med humøret kære venner. Vi går lysere og varmere tider i møde. Det elsker vores fib.ramte kroppe.

Ha' det godt allesammen!

Kærligst Lenam




[ Redigeret 18 feb 2013, 15:21:45 ]
Tilbage til toppen
Bodil
18 feb 2013, 16:37:33
Gæst

Jeg kan kun sige jeg har det ligesom jer med hensyn til at nyde livet med de små gratis glæder, som man dengang der var fuld fart på, ikke var øje for.

Dejligt for dig Bette Pjok at din dejlige hustru hjælper dig med husholdning, indkøb, rengøring tøjvask osv. så du som hjemmegående ikke står alene med det hele.

Lenam jeg forstår at du har accepteret, og dine omgivelser har også, men hjælper din mand dig i det daglige, som en naturlig ting, eller gør du det hele selv.

Jeg ved nogle fibramte slet ikke har hjælp af andre i huset, med det daglige. Og ved så også nogle der får utrolig meget hjælp af mand og børn.
Så var det sjovt at se om det stemte overens med accepten af de begrænsninger fibben gir...

Min mand er de senere år blevet meget meget flink til at hjælpe med alt muligt lige fra gulvvask til bagning.

Vh Bodil 
Tilbage til toppen
Bette Pjok
18 feb 2013, 16:53:17
Administrator

Registeret medlem #1
Oprettet: 26 jun 2007, 16:55:48

Postnr. og By: 6372 Ravsted
Indlæg: 2914

Ja, som jeg har antydet tidligere - jeg er bare landets, ja nok hele klodens mest heldige fibramte mand.

Det er altså svært at finde noget at pive over når man bliver forkælet som jeg i den grad bliver det. Nu er fru overgenralinden da heligvis gået på efterløn for 3 år siden, og om 1½ måned hedder det Folkepension. Men så spænder vi livremmen lidt meennre ind og tager et par ekstra ture med campistskuret på slæb, så opdager vi det nok slet ikke

Er faktisk lige begyndt at kigge på en rundtur til alle Lutherbyerne. Det har stået på ønskelisten i en del år, så jeg tror lige vi kan få en sådan presset ind i programmet for denne sommer. Har set en række foto fra disse byer, som peger på at det vil blive en super oplevelse. Så Skeleftå, Nordkap, Normandiet, Gibraltar, Allicante, Malaga, Valencia og Barcelona, Rom og Pisa bliver nok skubbet et par uger hen på efteråret

Drømmer også om en større campingrundtur i Marokko. Kender et par familier der kommer dernede fra.

Tilbage til toppen
Hjemmeside
Bodil
18 feb 2013, 17:07:35
Gæst

Hvor lyder det altså spændende Bette Pjok. Håber du får det så godt til sommer at i kan få nogle af drømmene til at gå i opfyldelse...
Planlægningen er en dejlig tid..
 
Tilbage til toppen
Bette Pjok
18 feb 2013, 17:31:16
Administrator

Registeret medlem #1
Oprettet: 26 jun 2007, 16:55:48

Postnr. og By: 6372 Ravsted
Indlæg: 2914

Ja, planlægningen er en dejlig tid. Men om jeg så skal kravle rundt på alle fire og sige vuf vuf sammen med vores hund, så skal vi nok komme afsted. 

hellere af sted på en dejlig tur og have ondt der, end sidde hjemme i sofaen og have lige så ondt, eller mere ondt, fordi man ærgrer sig over at man nu alligevel ikke kom afsted.

Vi tager det jo stille og roligt når vi er på tur. Vi har jo ikke travlt. Når vi ikke hjem til jul, bliver det vel til næste år i stedet

Jeg drømmer om at vi måske næste vinter kan være 6-8 eller 10 uger ved den sydspanske middelhavskyst. Det tror jeg vil kunne være rigtig godt når der er fugtig, klam kulde, sne og slud i lille Danmark
Tilbage til toppen
Hjemmeside
Spurven
19 feb 2013, 11:10:07
Registeret medlem #372
Oprettet: 11 mar 2010, 09:01:54

Postnr. og By: Midtsjælland
Indlæg: 2995

Jeg synes, jeg relativt hurtigt faldt til ro i en accept og erkendelse af, at det ikke kunne være anderledes. Efter at have gået i årevis med smerter, træthed og andre underlige symptomer, var det jo både noget møg og en lettelse at få diagnosen - noget møg, fordi håbet om at blive rask blev taget fra mig, og en lettelse fordi jeg samtidig kunne lægge bekymringen om, at det skulle være noget værre, væk.

Jeg er en af de heldige, som relativt hurtigt fik hjælp til at tackle tilværelsen med fib. For det første blev jeg medlem herinde ret hurtigt efter, at mistanken om fib blev luftet af en læge, sådan at jeg her havde mulighed for at få svar på spørgsmål, få luftet mine frustrationer og få hjælp og støtte igennem den følelsesmæssige rutchebane, det er at få diagnosen og samtidig mærke, at kroppen får det værre, så det efterhånden blev svært at passe både job og familie. For det andet gik der kun 2 måneder, fra jeg fik den endelige diagnose, til jeg begyndte på et forløb på Lejre Smerteskole, hvor ikke bare sygdommen var fuldt accepteret men også den funktionsnedsættelse, der følger med. At have timer i brug af hjælpemidler var noget af en kamel at sluge, men jeg fik den da både slugt og vendt om til at kunne se, at mit hjem og min tilværelse jo i forvejen var fyldt af hjælpemidler - læsebriller, vaskemaskine, opvaskemaskine, ja, hele køkkenets maskinepark er jo en slags hjælpemidler, det er min cykel og bilen for den sags skyld også - så hvorfor ikke få et par ekstra hjælpemidler, hvis det kan gøre min tilværelse lettere og mig selv mere selvhjulpen og tilfreds?

Jeg fandt ydermere ud af, at det vigtigste hjælpemiddel var mig selv om min egen indstilling - mit bedste redskab til at tackle fibben er en positiv tilgang: at glæde mig over alt det, jeg har: min dejlige familie, mine gode venner, og alle de muligheder, livet giver mig hver dag, samt alt det jeg kan, for jeg kan jo virkelig mange ting, bare jeg får lov til at gøre det i mit eget tempo og på min egen måde.

Den største hjælp, jeg får i dagligdagen, er den forståelse, jeg finder hos mine nærmeste. De ved, at jeg er syg, og at sygdommen begrænser mine udfoldelser, men de ved også, at jeg er en hamrende stædig "kan-selv-vil-selv" type, og at jeg har svært ved at bede om hjælp. At bede om hjælp og at sige fra er noget, jeg er ved at lære, det er en læreproces, der nu har stået på i årevis, men jeg bliver gradvist bedre til begge dele.


Med accepten kommer netop også modet til at bede om hjælp og til at sige fra. Derudover kommer også den forståelse for egen situation, som gør, at man får indrettet sin tilværelse på en måde, så man kan overkomme de opgaver, man gerne vil påtage sig. Jeg har ikke megen hjælp til de daglige huslige opgaver, som jeg har taget på mig som mine, men jeg har omgivelsernes accept af, at det bliver klaret i små bidder - jeg vasker tøj, når jeg føler, at jeg har overskud til det, jeg gør rent - men har aldrig kæmpe rengøringsdage, i stedet bliver rengøringen taget i de små bidder, jeg kan klare hver dag, jeg står for hovedparten af indkøbene, men jeg har for langt til butikker til at jeg fysisk kan slæbe indkøbene hjem, så jeg køber de fleste dagligvarer over internettet og får dem bragt til døren (det er den hushjælp, jeg køber mig til, og den er uundværlig for mig), til foråret skal vores nye have indrettes, og den vil blive indrettet sådan, at jeg skal have mindst muligt arbejde og mest mulig glæde af den.

Som et eksempel på min families søde måde at tackle mine fysiske begrænsninger og mit problem med at bede om hjælp på, kan jeg nævne, at jeg flere gang har fået den skønneste gave fra vores piger: et klippekort til støvsugning, rengøring af badeværelse, tøjvask samt tømning af opvaskemaskine. Med klippekortet i hånden kan jeg med god samvittighed bede om hjælp, for pigerne har jo netop på den måde fortalt, hvor gerne de vil hjælpe mig. Derudover er det blevet en fast procedure at pigerne efter måltider tager ud af bordet, skyller af og sætter i opvaskemaskinen. Deres hjælp i køkkenet også ved tilberedning af måltider modtages med glæde, for det er ikke kun en hjælp men også en hyggelig måde at være sammen på og en god måde at få snakket om hverdagens glæder og sorger på.

For mig drejer accepten sig ikke kun om at få hjælp til de daglige huslige opgaver - den drejer sig i høj grad også om at acceptere, at man skal give selv selv lov til at leve og finde glæder, give sig selv lov til at hvile, slappe af, stresse af med afspænding, slippe midt i en opgave, når man mærker, at man trænger til at hvile, frem for at gøre, som vi er opdraget til, at gøre sig færdig med ikke bare den opgave men hele dagens opgaver, før man kan hvile eller foretage sig noget som "kun" er til glæde eller for egen tilfredsstillelse. Vi skal være gode til at tage os tid og finde overskud også til os selv, til at gøre godt for os selv, til de øvelser enten derhjemme, i varmtvandsbassin, eller andre steder, som vores krop har brug for, og til de glæder, som vi altid har glædet os over, at læse, at lave håndarbejde eller andre kreative sysler, at være sammen med mennesker, vi holder af - alt dette sidste skal vi huske at unde os selv, for det er jo også her, vi samler den livsglæde og det livsmod, som holder os oppe de dage, der ikke er så sjove, men som vi alle sammen også må slås med.

Gad vide, om det egentlig var svar på dit spørgsmål, Bodil? Ellers må du spørge dybere ind, så skal jeg forsøge at svare, så godt jeg kan.

Knus fra


   
Tilbage til toppen
Bette Pjok
19 feb 2013, 11:26:08
Administrator

Registeret medlem #1
Oprettet: 26 jun 2007, 16:55:48

Postnr. og By: 6372 Ravsted
Indlæg: 2914

Hvor er det da bare godt skrevet, Spurven.

Du er en "knag" til at få formuleret dine tanker så de bliver forstået og budskabet kommer ud og kommer frem. Det er en fornøjelse, og ja en inspiration, at læse dine indlæg, at læse hvordan du tackler de "opgaver" som nu livet stiller dig.

Vi andre kan lære rigtig meget at læse dine indlæg. For mig er der forår i dine budskaber, et forår der bringer sommeren med fuglesang og fuglekvidder ind i en dagligdag der ellers kan føles mørk, kold, klam og til tider næsten ubærlig.

I er så mange herinde, der virkelig giver så meget, der har så meget at dele ud af, trods det at i også selv har en svær hverdag, en tung byrde i tilværelsen at slæbe rundt på. Jeg kommer tit til at tænke på en sang "Der er solskin i min sjæl i dag" når jeg læser de mange fantastiske indlæg I beriger dette netværk med.

Det er jo virkelig en fantastisk ting, at vi herinde både kan snakke dybt alvorlige ting, pjatte med hinanden om små sjove og søde ting, og ikke mindst: bære hinanden igennem de svære periode og løfte hinanden op, så vi alle får en chance for et solstrejf i livet.

Længe leve alle de fantastiske mennesker vi har her i vores netværk
Tilbage til toppen
Hjemmeside
Engel
19 feb 2013, 14:26:10

Registeret medlem #646
Oprettet: 03 okt 2011, 17:05:26

Postnr. og By: jylland
Indlæg: 717

Jeg kan kun tilslutte mig Bette Pjoks ord om Spurvens skriveri... hold da op hvor du skriver godt! Og tag det til dig.
 
Det kunne næsten lige så godt have været mig og min situation du skriver om, - bortset fra at jeg ikke er nået så langt i forløbet endnu som dig, men kæmper forhåbentlig "de sidste kampe" med kommunen her i denne tid hvilket er vældig opslidende.
Jeg har også været heldig og er blevet rigtig godt støttet fra starten af min mand, min familie, alle Jer på fibronet.dk, på div. kurser, psykolog og lært at tackle det at skulle leve med en kronisk lidelse. Jeg har også lært mange nye mennesker at kende igennem hele "turen" fra udredningen, diagnosen, opsigelse fra job, håbløshed, mange spørgsmål, ked-af-det-hed, depression, neture, medicinering, kontakt til fagforening, Arbejdsskadestyrelsen, "op-til kanten igen"-ture, erkendelsen, tab af funktioner, frustrationer om fremtiden, dårligere helbred pga. praktikken, vreden, "den evige flinke-pige", glemsomhed, smerter her og der, forvirrethed,
-ja hold da op hvor er der mange ting i spil og det trætter en umådelig meget.
 
Jeg var længe om at kunne acceptere... kom kun i starten til erkendelsen -og mit indre MIG ville ikke acceptere.
 
Nu er der gået næsten 2 år "i systemet" og jeg er endelig nået frem til accepten, - for det bliver jeg nødt til for at passe på mig selv. Jeg er stadig sårbar og hudløs på mange områder, men jeg nægter at lade mig kue når der bliver skrevet og sagt noget i kommunen, så tager jeg til genmæle for at få det rettet. I en samtale kan jeg hurtigt begejstres ved tanken om "et eller andet job", men som er en gammel rest af min arbejdsidentitet som spiller mig et puds og bagefter tænker jeg, at det jo slet ikke er realistisk.
Jeg vil ikke kunne vende tilbage og få job i mit fag pga. slid i nakke, ryg og brystryghvirvel, samt fibromyalgien. Og hvad i al verden skulle man så?
 
Lige p.t. er jeg i afslutningsfasen i kommunen og alle instanser skal skrive deres vurderinger, som skal bruges i den endelige vurdering. Det er hård kost at læse om sig selv...
Jeg tror at jeg inderst inde håber på en ft. pension... så jeg kan få ro på mit liv og endelig koncentrere mig om at være til på bedste måde for mig.
Mange fib-knus til Jer alle. For mig skinner solen, når jeg kigger herind og læser Jeres dejlige svar.
Håber at nogen kan bruge det jeg har skrevet -og sorry hvis det blev lidt rodet.

[ billede slået fra ]
[/html]

[ Redigeret 19 feb 2013, 14:32:27 ]
Tilbage til toppen
Gå til side  1 2 3  

Gå til:     Tilbage til toppen

Syndiker denne tråd: rss 0.92 Syndiker this tråd: rss 2.0 Syndiker this tråd: RDF
Powered by e107 Forum System